Zanalys est née d’une conviction, celle qu’aucune maladie n'est suffisamment rare pour ne pas susciter l’attention des communautés scientifiques et médicales, et d’un sentiment d’urgence, celui de la nécessité d’accompagner  médecins et patients pour accélérer le dépistage et la prise en charge des maladies rares, en améliorer le suivi et en prévenir les complications.

A côté du travail admirable fait par les chercheurs, les médecins et les associations de patients, zanalys veut transformer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, parce que tous les patients ont un droit égal à l’accès aux soins experts.

Quelques 7000 maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde.

80% des maladies rares sont d’origine génétique mais plus de 50% d’entre elles apparaissent à l’âge adulte.

Un patient sur deux n’a pas de diagnostic précis. Les délais pour établir un diagnostic sont en moyenne de 18 mois et vont jusqu’à plus de 5 ans dans 25% des cas.

La complexité des parcours de soins explique les retards de diagnostic.